a

L'Associazione di volontariato Oasi, onlus che non gode del supporto di alcun ente pubblico o privato, è nata a Ferrara nel 1993 dall'esperienza di chi ha penetrato per anni questa realtà senza cedere alla tentazione di distogliere lo sguardo. Nata perché qualcuno accompagnasse gratuitamente il malato grave condividendo il suo cammino, liberandolo dal senso di solitudine che spesso lo tiene prigioniero. L'Oasi non si identifica nelle cose che fa, né tantomeno in una struttura, ma piuttosto in un modo di essere in relazione. Potremmo dire che è, prima di tutto, uno stile nello stare a fianco di chi soffre.

aa

a

a

Da anni i volontari dell'Oasi svolgono l'attività di accompagnamento presso i malati del reparto di oncologia dell'Arcispedale S. Anna. L'attività, riconosciuta dalla Direzione Sanitaria dell'ASL, ha raggiunto negli ultimi anni circa mille ore di servizio gratuito annue. L'opera dei volontari dell'Oasi si affianca a quella importantissima dei medici e delle altre figure sanitarie a cui spetta il compito di curare il corpo malato. Muovendosi dai bisogni fondamentali del malato che non sono unicamente di tipo fisiologico, ma nascono anche dalle sfere sociale, psicoemotiva, intellettiva e spirituale della persona, i volontari si sono specializzati nell'accompagnamento.

Quando si riesce a stabilire un'autentica relazione di accompagnamento, i volontari cercano di farsi "prossimi", prendendo talvolta il posto dei familiari. Allora i malati vengono seguiti pure a domicilio, se lo desiderano, oppure, come è successo in qualche caso, capita di provvedere al trasporto settimanale per l'espletamento delle cure o ad alcune assistenze notturne gratuite.

A volte la famiglia può essere senza le risorse sufficienti, non solo dal punto di vista economico, ma anche come esiguità di componenti e per l'impossibilità di sostegno reciproco. Spesso oscilla tra due reazioni estreme: negare o lasciarsi coinvolgere eccessivamente, vivere come se non si sapesse o pretendere di sostituirsi al malato indovinandone il pensiero e i sentimenti. Quelli dell'Oasi sanno bene come l'impatto della malattia provoca la crisi della famiglia mutandone l'assetto e la fisionomia e ridefinendo le relazioni tra i suoi membri che tendono a chiudersi rinunciando a comunicare le sofferenze, le paure, quel devastante senso di impotenza, e il dubbio da incubo di non aver fatto abbastanza. Ciascun membro, chiuso nell'isolamento del proprio dolore, è incompreso dagli altri, soprattutto i membri più vulnerabili, i bambini, troppo spesso lasciati da parte, allontanati, nella convinzione che "non capiscono".

Mentre la famiglia, unità sofferente, è tesa a raggiungere un adattamento familiare diverso, visto che quello che era non è più, il singolo familiare - per uscire dalla propria solitudine - ha sovente bisogno di comunicare con una persona esterna al nucleo e non coinvolta nel dolore. Anche per questo c'è il Centro di ascolto. Per sostenere la famiglia, aiutarla a comprendere e a seguire il malato, a vivere in pienezza il tempo che rimane, momento prezioso per dirsi quanto sta più a cuore, per approfondire i legami e prepararsi progressivamente al distacco.

a

Nella convinzione che occorra creare una maggiore consapevolezza su quanto può ancora essere fatto per alleviare la sofferenza del malato e della sua famiglia e sfatare l'idea comune che la fase terminale della vita sia inesorabilmente accompagnata da grande sofferenza, lo Statuto aveva già previsto l'impegno negli ambiti della cultura e della formazione.

Spesso i medici, preparati per guarire, sono suscettibili di un senso di impotenza che a volte trasmettono a loro insaputa. Hanno, poi, bisogno della collaborazione della famiglia che sappia prestare attenzione ai dettagli, sovente di estrema importanza nel controllo del dolore totale, ed avvisare tempestivamente. Stitichezza, lesioni della bocca, problemi respiratori possono essere affrontati meglio se sono riconosciuti subito o persino anticipati, evitando ulteriore sofferenza al malato.

Già da anni in altri paesi europei si sta investendo molto nella formazione per rendere più sicuri e competenti i professionisti che hanno a che fare con la fase terminale. Anche l'Oasi vuol contribuire a diffondere in Italia il metodo, le capacità e gli atteggiamenti sperimentati con successo nell'assistere i pazienti negli hospice. L'Associazione si impegna, quindi, sul fronte della formazione permanente offrendo periodicamente a medici, infermieri ed altri professionisti e al pubblico la possibilità di una serie di incontri e seminari condotti, secondo il settore, da esperti europei. 

Con l'anno 2007 è nato il progetto di bioetica per le scuole, con una serie di cinque incontri sulle tematiche dell'inizio della vita, della fase terminale e dell'uso delle cellule staminali. Erano ammessi gli studenti delle classi 4a. e 5a. dei licei. Dato il gran successo dell'iniziativa continuerà, con tematiche diverse per l'anno scolastico 2008/2009. 

L'Oasi ha curato delle pubblicazioni, sempre di dimensioni ridotte, per stimolare la riflessione e l'approfondimento. I due Quaderni : "L'accompagnamento del malato grave e della sua famiglia " e "Oltre il muro del silenzio. Come dire la verità al paziente" sono stati scritti, rispettivamente, per gli accompagnatori (volontari e familiari) e per i medici di medicina generale. Il terzo quaderno, "La vita, risorsa e responsabilità" di Pierluigi Malavasi, pubblicato nel 2007 affronta tematiche di bioetica.

"Sullo stelo di un fiore " è una fiaba per bambini, illustrata con maestria da Lucia Bonazzi. Il mondo dei bambini è pieno di amicizie ed affetti, familiari, compagni di scuola bambini del quartiere. Può accadere però che anche questo mondo sia colpito dall'evento della morte. Ciò che prima era una presenza fisica, tangibile ed importante, viene sottratto. Il bambino è portato inevitabilmente a chiedersi: "Ma dove è andato, perché non c'è più?". La fiaba offre ai genitori degli spunti che facilitano la risposta, in un linguaggio alla portata dei più piccoli.

"Come una statua colossale... ", è un tascabile che offre, sotto forma di fiction, un ritratto dell'iter psicologico di una persona affetta da malattia a prognosi infausta. 

Tutte le pubblicazioni si possono richiedere direttamente dall'Associazione.

a

a

La società odierna, con i ritmi vorticosi dell'innovazione tecnologica, porta velocemente verso la disumanizzazione in tutti i settori, non ultimo quello sanitario. Coinvolto suo malgrado nella corsa contro il tempo, anche l'uomo medio ha disimparato il dialogo corretto, paziente e rispettoso. Ha perso la capacità di ascolto e con essa il saper gestire bene i rapporti interpersonali, prima di tutto in famiglia. Occorre "riapprenderle". Soprattutto se si vuole dialogare con un malato che - spesso sommerso dalla sofferenza - chiede di essere considerato non una categoria patologica bensì una persona, con tutto il peso del proprio vissuto.

Non a caso il Corso di preparazione, svolto da novembre fino all'inizio di giugno, prevede due anni di incontri e si articola in altrettanti moduli: il primo comprende una sessantina di ore di relazione d'aiuto; il secondo si apre ad una gamma di argomenti formativi, avvalendosi di esperti di varia provenienza e di video, anche di propria produzione. Condizione necessaria per i soci che vogliono accompagnare i malati, il corso è però aperto a tutti. Non comporta l'iscrizione all'Associazione, né necessariamente la frequenza di ambedue i moduli.

a

Previo accordo telefonico: 0532-748118

in treno: Ferrara è situata sulla linea ferroviaria Bologna-Venezia

in macchina: uscita Ferrara Sud - prendere via Ravenna verso Ferrara: Via Boschetto 5

a

- farci conoscere presso amici e conoscenti

- diventare amico offrendo un po' del proprio tempo per la biblioteca o per il sito

- prepararsi come accompagnatore