Pubblicato un sistema di standard di cura

per le cure palliative pediatriche

Si stima che 23,500 bambini e giovani del UK non raggiungeranno l’età adulta. Alcuni moriranno ancora piccolissimi; altri deterioreranno lentamente. “Together for Short Lives” è l’unica ente benefica che rappresenta ed aiuta tutte le famiglie che vivono continuamente con lo stress emotivo, fisico ed economico di sostenere e curare figli con malattia a rischio vita.

Together for Short Lives promuove un approccio che determina i vari aspetti importanti della cura, in base a valori etici ed umanistici. Ha sviluppato e pubblicato tre “care pathway”, relativi alle diverse età (neonati, bambini, giovani), e un quarto che mette a fuoco specificamente le scelte che riguardano la cessazione di trattamenti che mantengono in vita. L’approccio intende dare un’autentica possibilità decisionale alla famiglia: la scelta del luogo di cura, del luogo della morte, del sostegno emotivo e di lutto. Mette il bambino e la famiglia al centro nelle fasi decisionali in modo da produrre un piano di cura adatto a loro.

Il nuovo documento presenta, in forma di guida veloce, gli standard che costituiscono il fondamento dei quattro “Care pathway”. Comprende anche gli strumenti per un’autovalutazione, in modo da valutare i servizi forniti e considerare come sviluppare le aree che non corrispondono ancora agli standard.

Dal momento della pubblicazione del suo primo “care pathway” nel 2004, ACT (ora “Together for Short Lives”) è stato riconosciuto, sia a livello nazionale che internazionale, come punto di riferimento per gli standard di cura per neonati, bambini e giovani affetti da malattie a rischio vita. Il bisogno di creare nuovi standard per il settore è sempre più sentito.

Fonte: www.togetherforshortlives.org.uk

Per approfondire ulteriormente i vari “care pathway” visitare:

www.act.org.uk/carepathways

MENU