Cure palliative pediatriche e per gli adulti:
similarità e differenze
Un recente documento pubblicato da ACT confronta le cure palliative pediatriche con quelle per gli adulti, rilevando le similarità e le differenze. In sostanza risulta che:
- Il numero di bambini che muoiono è basso rispetto al numero degli adulti;
- Molte delle condizioni sono assai rare, e con diagnosi specifiche dell’infanzia, sebbene il bambino possa talvolta sopravvivere fino all’età adulta (19+ anni);
- I tempi nelle malattie infantili sono generalmente diversi da quelli delle malattie in età adulta: le cure palliative possono durare pochi giorni o mesi, oppure prolungarsi per molti anni;
- Molte delle malattie mostrano una familiarità, con più di un bambino malato della stessa malattia;
- Le cure interessano l’intera famiglia. Tutti i membri della famiglia possono essere vulnerabili mentre affrontano i cambiamenti che la diagnosi impone loro. Genitori e fratelli sono particolarmente vulnerabili e i genitori devono assumersi il carico di responsabilità per le cure personali ed infermieristiche;
- Una caratteristica dell’infanzia è il continuo sviluppo fisico, emozionale e cognitivo. Chi fornisce cure palliative pediatriche deve essere consapevole dei cambiamenti nel bambino dei livelli di comunicazione e dell’abilità di comprendere la malattia, i trattamenti e la prognosi e deve sapere rispondere a questi cambiamenti. I bambini con malattie che accorciano o minacciano la vita vivono molti periodi di transizione;
- La programmazione di un’adeguata educazione e periodi di gioco durante la malattia è fondamentale per il bambino e rappresenta un suo diritto. Questo introduce una nuova dimensione che viene ad aggiungersi alla complessità del prendersi cura.
Il documento è disponibile in formato pdf sul sito di ACT:
www.act.org.uk/page.asp?section=162&search=Children+and+adult%27s+palliative+care
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