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Le cure palliative sono state definite la somma delle cure prodigate ad un malato quando la malattia non risponde alle terapie atte a guarire. Esse implicano una filosofia di cura che pone al centro la persona del malato, nel tentativo di garantirgli la migliore qualità di vita possibile; un approccio olistico che, nel rispetto dell'autonomia del malato e delle sue scelte, cerca in ogni modo di controllare il dolore e gli altri sintomi, sollevare la sofferenza e rendere la vita più accettabile. Le cure palliative integrano, quindi, le terapie con gli aspetti sociali, psicologici e spirituali per dare sostegno, ridurre l'ansia del malato e permettergli di vivere con dignità. Offrono supporto anche alla famiglia, sia durante la malattia che nel periodo di lutto.
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Bambini ed adolescenti
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In vari paesi, come nel Regno Unito, molta attenzione viene accordata alle cure palliative per l'infanzia e al lutto dei più giovani.
• Un palloncino per far intuire...
• Impatto a lungo termine del lutto infantile
• Pubblicato un sistema di standard di cura per le cure palliative pediatriche
• Nuovo sito di cure palliative pediatriche
• Nuova edizione di strumento clinico per le cure palliative pediatriche
• Cure palliative pediatriche e per gli adulti: similarità e differenze
• Hospice pediatrico inglese apre un centro per il counselling
• ACT lancia il Family Companion, risorsa per genitori di bambini con una condizione che minaccia la vita
• ACT lancia Progetto Rete
• International Children’s Palliative Care Network
• Nuovo strumento con un ruolo importante per il miglioramento della qualità di vita di bambini malati
Pubblicazione per aiutare le famiglie di bambini e adolescenti dalla vita accorciata o minacciata
Nuova guida per favorire lo sviluppo dei servizi di cure palliative pediatriche
• “La casa delle farfalle”: progetto per la creazione del primo hospice per bambini in Cina e di ...
• Tour virtuale di Christopher’s hospice pediatrico
• Otto miti che riguardano i bambini e la perdita
• Aiutare un bambino ad affrontare la perdita (Nancy Boyd Webb, DSW, BCD, RPT-S)
• Aiuto di qualità per bambini e giovani colpiti dal lutto
• Genitori con malattia a rischio vita: I. Quanto di più difficile ci possa essere
• Genitori con malattia a rischio vita: II. Dosare speranza e sincerità
• Genitori con malattia a rischio vita: III. Parlare ai figli della propria malattia
• Genitori con malattia a rischio vita: IV. Cavalcare le montagne russe emozionali
• Genitori con malattia a rischio vita: V. Il ruolo della scuola
• Genitori con malattia a rischio vita: VI. Preparare il cambiamento
• Genitori con malattia a rischio vita: VII. Se la guarigione è improbabile
• Genitori con malattia a rischio vita: VIII. Vivere per l’oggi
• Genitori con malattia a rischio vita: IX. Consigli pratici per il sostegno dei figli
• Nuova campagna a favore di bambini e giovani in lutto
• Breve corso: Sviluppo delle capacità di supporto nelle cure palliative pediatriche
• Guida ai gemellaggi nell'ambito degli hospice e servizi di cure palliative pediatriche
• Da firmare: Carta Internazionale dei Diritti dei Giovani pazienti di cancro
• Cina: Opportunità di volontariato nel hospice pediatrico di Chinakidz
• Apre le porte il primo hospice per bambini in Ungheria
• Nuovo sito di cure palliative pediatriche: risorsa online multidisciplinare
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Nuovi progetti
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Come ogni organismo vivente che subisce le modificazioni della crescita, le cure palliative vanno assumendo sempre maggiore rilievo a livello globale. Ogni nazione imprime il propri marchio peculiare anche a questo settore e contribuisce in qualche modo alla ricchezza d'insieme. C'è sempre da imparare: attingere a questa ricchezza globale può essere un'opportunità per tutti.
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Accompagnamento
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Accompagnare significa offrire al malato un appoggio morale attraverso il dialogo e l'amicizia. Camminare al suo fianco senza precederlo, né imporgli una strada. Cercare con lui un significato personale al dramma che sta vivendo. Restare con lui. Spesso in silenzio. Sempre in ascolto. Comporta l'aiutarlo a reagire, a ricordarsi di essere persona ancora viva, capace ancora di amare e di essere amato. Stimolarlo a ritrovare se stesso come persona libera e responsabile; ad essere ancora protagonista della propria vita, a compiere atti liberi e prendere decisioni proprie. Scoprire insieme che l'esperienza della malattia può diventare un'occasione per imparare a vivere: che in essa si possa scoprirsi capaci ancora di rapportarsi correttamente con Dio, con gli altri, con se stessi, con la propria vita, con la propria malattia e con la propria morte.
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• Dying Matters: atteggiamenti e comportamenti per vivere e morire bene
• Le sfide e le risorse della Psiconcologia
• “Carer”: Linee guida per il supporto psicosociale e nel lutto
• Accompagnare verso la morte (Elizabeth Blackborow)
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Comunicazione
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Quando si entra nell'ultima fase della vita la comunicazione assume un'importanza capitale. Da essa dipende anche la qualità di vita. Non ci si può limitare alla comunicazione della diagnosi, della ripresa della malattia o alla soluzione di una situazione di collusione in cui la verità viene nascosto al malato. L'ammalato ha bisogno di uno scambio caldo, sincero e sereno; di sentire che è importante per il medico, che questi vuol veramente prendersi cura di lui. La comunicazione empatica dà all'interlocutore la sicurezza di essere stato compreso. Essa si verifica solo nel contesto di una relazione interpersonale autentica che permetta di esprimere liberamente anche sentimenti ed emozioni forti o, nel totale rispetto dell'autonomia dell'altro, sappia suggerire le coordinate per la soluzione di problemi contingenti.
Anche un dolore come il sentirsi 'diverso' scompare quando si comunica con compassione e competenza. Il modo di dialogare, di trattare, di toccare, di visitare: tutto parla. Chi tocca con delicatezza quando esamina un tumore, comunica rispetto per l'altro. Verbale o non verbale che sia, senza una buona comunicazione la filosofia delle cure palliative non esiste.
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Dolore
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Il concetto di dolore totale, intuito da Dame Cicely Saunders, è emerso come principio fondamentale delle cure palliative. Il dolore non è solo fisico, invade anche altre sfere della persona umana: le componenti emozionale, spirituale e sociale. Pertanto va curato in tutte le sue dimensioni se si vuole giungere al controllo ottimale di quella fisica. Diversamente si rischia un pericoloso frazionamento che tende a falsare gli stessi principi fondanti questo tipo di approccio alla fase avanzata della malattia.
Per questo motivo, oltre ad una buona conoscenza degli analgesici, è essenziale un atteggiamento di ascolto del malato, senza presumere di capire a priori le cause del sintomo che il malato accusa. L'eziologia di un sintomo che, in apparenza, è da attribuirsi a causa fisiologica, potrebbe essere di tutt'altro natura e anziché richiedere un analgesico, potrebbe necessitare di un intervento psicologico o sociale. Questo spiega perché le cure palliative esigono un équipe multi-disciplinare. Inoltre, poiché il malato è spesso restio ad esprimere al medico il proprio malessere, occorre che l'infermiera o un familiare si faccia portavoce del dolore o disagio.
La morfina, poi, non va utilizzata solo nella fase terminale, come rivela un report dell'OMS del 1990; il suo impiego può essere necessario ed opportuno fin dal momento della diagnosi.
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• Nuovo corso on-line
• "Unbearable Pain": report sulle cure palliative in India
• La gestione del dolore da cancro: linee guida (St. Margaret's Somerset Hospice, Taunton, U.K.) in preparazione
• L'infusione sottocutanea continua (ISC) di farmaci con microinfusore (G.R.Marinelli, R.Finessi, G.Caroselli: ANF - SIMG) in preparazione
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Etica
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Nella cultura odierna, che considera la salute come un problema politico-economico e la legge civile come una semplice registrazione dei costumi, esistono già le premesse culturali necessarie per legittimare l'eutanasia.
L’eutanasia e l'accanimento terapeutico, due realtà apparentemente opposte, nascono dalla stessa radice: ritenere che la vita umana sia un bene disponibile. In una visione che non pone nulla all'origine della vita stessa, non c'è ragione per continuare a vivere in certe situazioni di sofferenza. Ecco la prima premessa dell'eutanasia.
C'è poi una seconda: che sia possibile un'esistenza umana priva di senso. Ma che cosa qualifica positivamente o negativamente una vita umana? Solo il poter fare o godere?
Mentre non è mai lecito sopprimere una vita umana, non c'è l'obbligo di tenere la persona in vita con mezzi terapeutici straordinari, sproporzionati. Esiste, invece, l'obbligo delle "cure ordinarie", proporzionati. La proporzionalità dipende da un insieme di fattori confrontati tra di loro, tra cui l'efficacia della cura in questione e il costo della terapia in termini prima di sofferenza e poi di economia.
Le cure palliative che, controllando il dolore e gli altri sintomi spiacevoli, rendono più sopportabile la sofferenza nella fase terminale sono cure lecite, anche quando per "duplice effetto" tendono ad abbreviare la vita.
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Gestione del malato
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La malattia a prognosi infausta provoca sempre una serie di situazioni di crisi, ossia una incapacità temporanea ad affrontare il cambiamento. Va da sé che le cure palliative comportano lo sforzo di evitare le crisi, per quanto è possibile, per mezzo della discussione e della programmazione fatta insieme al paziente. Ciononostante il malato ha spesso la sensazione di essere in difficoltà. Per risolvere questo disagio bisogna prendere delle decisioni, ma spesso questo risulta difficile poiché la situazione stessa è causa di confusione, sia intellettuale che emotiva.
Il professionista si trova dunque ad assumere diversi ruoli a seconda dei compiti: spiegazione, sostegno, soluzione dei problemi e relazione d'aiuto. Diversi fattori influiscono sulla scelta dell'approccio da usare tra cui la personalità del malato e lo stadio della malattia; ad esempio quando è troppo esausto intellettualmente o emotivamente per prendere parte nelle decisioni che riguardano la sua cura, il paziente avrà bisogno di sostegno, mentre in altri momenti richiederà semplicemente informazioni o aiuto per risolvere i suoi problemi.
Spesso nelle cure palliative occorre prendere una decisone per quanto riguarda un problema specifico. Nelle cure palliative una decisione è da considerarsi importante se è alto il costo di fallire nell'obiettivo; è urgente se il costo del fallimento aumenta con il passare del tempo. Potrebbe essere significativo per il medico chiedersi: "cosa succede se non faccio nulla?".
I flow-chart di questa sezione tentano di identificare alcune delle domande chiave che possano essere utili nel processo di prendere decisioni cliniche. Non hanno la pretesa di essere un vademecum della pratica migliore, né una via ad una cura integrata, in quanto non sono stati pensati da un team multi-disciplinare.a
• Le sfide e le risorse della Psiconcologia
• Nuovi percorsi di cura per gli ammalati di tumore: “Cancer Rehabilitation”
• L'importante ruolo della terapia occupazionale in oncologia
• Proposta di e-learning: Cure palliative “fuori orario"
• Nuovo corso online sulla nutrizione in oncologia e cure palliative
• Sito web per il Palliative Care Outcome Scale
• Nuove linee guida cliniche per cure palliative ottimali in Europa pubblicate dall’EPCRC
• La vitamina D primo fattore di rischio monitorabile nella leucemia linfocitica cronica?
• Ruolo degli infermieri domiciliari a contatto con persone affette da neoplasie in fase avanzata
• Ruoli e compiti delle diverse figure professionali che cooperano nell’A.D.I.
• La crisi: un modello di intervento per una situazione di crisi (Peter Kaye)
• Il sostegno (Peter Kaye)
• Soluzione dei problemi (problem solving) (Peter Kaye)
• Il processo decisionale (Peter Kaye)
• L'assistenza domiciliare oncologica in fase terminale vista dal MMG e dallo specialista
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Hospice
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Prima ancora di essere una struttura, l'hospice è una filosofia, diffusa in sei continenti, che si propone di ottimizzare gli obiettivi delle cure palliative. Questi si possono riassumere nel raggiungimento della migliore qualità di vita possibile nei pazienti colpiti da patologie che conducono ad una situazione di terminalità: tumori, AIDS, malattie del sistema nervoso, ecc.
La filosofia hospice riconosce che la morte è un processo naturale e che l'ultima fase della vita è un tempo particolare per il compimento personale del morente e per la riconciliazione. Riconosce al morente il bisogno di vivere appieno sino alla fine, con dignità e confort. Non fa precipitare né posporre la morte. Provvede anche al sostegno della famiglia e degli amici in lutto.
A seconda del luogo geografico e della cultura, l'hospice può comprendere uno o più dei seguenti servizi: Servizio domiciliare, Centro diurno, Luogo di degenza, Centro di formazione, ecc. Per i bambini, che richiedono cure ed attenzioni diverse dagli adulti, e di conseguenza competenze specifiche, ci sono gli hospice pediatrici.
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• Hospice pediatrico inglese apre un centro per il counselling
• Gli hospice anglosassoni (Emanuela Maran-Elizabeth Blackborow)
• Un modello italiano di hospice: l'esperienza del Pio Albergo Trivulzio di Milano (Flavio Cruciatti)
• Gli hospice in Italia: una via "latina" alle cure palliative? (Giovanni Zaninetta)
• Russia: Conferenza sulle cure palliative in oncologia
• UK: Hospice Outreach Project, il primo servizio mobile
• “La casa delle farfalle”: progetto per la creazione del primo hospice per bambini in Cina e di un servizio di ...
• Tour virtuale di Christopher’s hospice pediatrico
• Cina: Opportunità di volontariato nel hospice pediatrico di Chinakidz
• Apre le porte il primo hospice per bambini in Ungheria
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Lutto
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Circa il 30% delle persone in lutto per una persona cara manifestano sintomi di depressione nel periodo successivo alla perdita, ma raramente le strutture pubbliche riescono ad offrire un supporto professionale a chi rischia un lutto anormale o patologico (lutto esagerato, prolungato o ritardato). Tra i fattori che aumentano tale rischio vanno ricordati: l’essere in età infantile o adolescenziale, perdite multiple recenti, una precedente depressione, un inadeguato sostegno sociale, la morte prematura o improvvisa, il suicidio. Un’eventuale ‘terapia’ dovrebbe comprendere: il tempo e lo ‘spazio’ per fare lutto, esprimere le proprie emozioni negative, parlare dei bisogni che cambiano, esplorare le perdite precedenti e così via.a
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Processo del morire
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Aiutare una persona a morire significa aiutarla a vivere intensamente l'esperienza ultima della sua vita e ciò si realizza attraverso una presenza amorevole che, senza illuderlo, lo faccia sentire vivo perché destinatario, come qualsiasi uomo e più di ogni altro, in questa circostanza, di attenzioni e di premure. Questa presenza attenta e premurosa saprà infondere fiducia e speranza all'ammalato e riconciliarlo con la morte, mentre sostiene anche la famiglia. Se il malato muore serenamente, i familiari corrono un rischio inferiore di ammalarsi, sia fisicamente che psichicamente, nel primo anno di lutto.
Per essere realmente in grado di infondere fiducia e speranza, l'operatore sanitario deve essere il primo a far suoi questi valori, a non soccombere allo scoraggiamento e all'egoismo, a saper cogliere la dimensione umana e trascendente delle sofferenze fisiche del malato, del dramma psicologico e spirituale, del distacco che il morire significa e comporta. Compiti non facili, dato che di fronte al mistero della morte si rimane impotenti e vacillano le umane certezze. Tuttavia realizzare una presenza di fede e di speranza è, per l'operatore sanitario, la più alta forma di umanizzazione del morire.
• Dying Matters: atteggiamenti e comportamenti per vivere e morire bene
• Indagine svolta in Europa rivela le priorità del pubblico per le cure di fine vita
• Miti riguardanti la morte
• La dignità del morire (Massimo Petrini)
• La dignità del morente (a cura della Conferenza Episcopale Svizzera)
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Psicologia del malato
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Con l'affermarsi del concetto di cure globali per le quali occorre combattere il dolore totale, fisico, psichico e spirituale, l'ottica si sposta dal piano puramente medico a quello psicologico. Si incomincia a tener conto del 'disagio' psicologico vissuto dal 35-50% dei malati gravi e dal 40% delle famiglie. Il riconoscimento dei bisogni psicologici del malato è già un notevole passo in avanti. Il caso Di Bella è emblematico al riguardo: a ben guardare, oggi si sceglie una terapia non in base all'informazione, bensì alla speranza , autentica o meno, che sembra offrire. La medicina, avvicinando con rispetto il malato, dovrebbe chiedersi se il singolo paziente voglia vivere bene fino all'ultimo respiro o illudersi di non morire mai. Potrebbe essere un primo passo verso la valorizzazione delle dimensioni psicologico e spirituale del malato con i relativi bisogni e il ricupero della cultura della persona umana.
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Sintomi
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Il dolore e gli altri sintomi sono spesso causa di sofferenza psicologica. All’inizio essa può prendere la forma di ansietà o di avvilimento che di solito spariscono con il sollievo del sintomo. Se, invece, il sintomo persiste, oppure ci sono timori o problemi insoluti (riguardanti la malattia, le relazioni interpersonali, il credo religioso, le finanze familiari o la casa), la sofferenza psicologica permane, intralciando gli sforzi fatti per controllare lo stesso sintomo. In effetti, un sintomo è di rado l’unica causa di sofferenza e l’espressione “dolore totale” è stata coniata da Cicely Saunders per sottolineare la natura assai complessa della sofferenza in stato avanzato di malattia.
Le terapie suggerite in questa sezione sono da considerarsi esemplificative e vanno valutate dal medico curante per ogni singolo caso.
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Spiritualità
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Il morire è un processo fortemente spirituale che suscita interrogativi concernenti il senso ultimo delle relazioni con sé, con gli altri, con l’universo. Oggi il termine ‘spiritualità’ racchiude una serie di concezioni diverse tra di loro, talvolta anche contraddittorie. Per alcuni autori si tratta di una dimensione essenziale dell’uomo, che coordina tutte le altre dimensioni della persona umana - fisica, psichica, affettiva - verso la propria autorealizzazione. Fanno parte della spiritualità così intesa la scala dei valori e quella domanda di senso che, presente durante tutta la vita, si accentua nei periodi di crisi e soprattutto vicino alla morte; essa non presuppone necessariamente una religione anche se, evidentemente, non la esclude.
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